發表文章

目前顯示的是有「結節硬化症」標籤的文章

結節推廣疾病知識 串起家屬距離

圖片
【記者廖之瑩、歐育芸/台北市報導】陳星安在出生不到一天的時間內即被診斷罹患結節性硬化症,須終身以藥物及飲食控制病情。在父母悉心照顧下,星安的病情控制得當,沒有持續的惡化和擴散,醫生都感到訝異,因為這是很不容易的。星安父母除了積極培養他的專業烘焙技術,與父親陳永壽一同考上丙級廚師證照外,也開了間烘焙坊,讓星安可以真正自主的生活。結節協會致力於推廣結節性硬化症,期望讓更多人了解疾病,並讓更多病友家屬獲得醫療的支持及社會的尊重。