代謝疾病關懷協會 凝聚病友力量
提供給不同代謝疾病患者的各種特殊配方奶粉。 黃苾瑄／攝影 【記者黃苾瑄／台北市報導】大部分人成長過程中都喝過奶粉，但你能想像必須靠喝「奶粉」才能生存的人生嗎？這是許多患有先天性代謝疾病的患者的共同心聲。先天及代謝疾病關懷之友協會最主要的宗旨，就是幫助這些病友以及他們的家庭獲得應有的醫療保障，並凝聚病友的力量，相互扶持分享經驗。 先天及代謝疾病關懷之友協會成立於一九九八年，原名為苯酮尿症關懷之友協會，招募的會友主要以苯酮尿症患者為主，後來擴大為所有患有先天及代謝疾病的患者，因此改為現今的會名。協會理事長牛道明說：「當初成立這個協會是因為看到許多病友，他們需要的不只是看診的服務，還有長期的飲食照顧，才會想要凝聚病友們的力量，幫助他們政府爭取更多醫療資源及照護，包含向衛生署爭取特殊藥品或檢驗費用健保給付，或是請社會局補助弱勢家庭醫療費用。」